韦力
男
15岁
北京市同文中学初二年级
进行性肌营养不良,现已轮椅无法行走
爱好:书法国画
大家好,我是韦力今年15岁了,很高兴有机会和大家说说我的故事。
其实,我是个顺其自然没有太多的想法的孩子,是在妈妈一直陪伴中,我的书画有所提高,慢慢成为了一种习惯!就这样,慢慢的书画成为我人生的好伙伴,天天也在自己的作品中感受快乐!能把自己的书法作品写好,是最开心有意义的事情!
听妈妈说我是年9月12日出生,当时周围的人都很羡慕我的家庭,医院里,出生的孩子就我是男孩,7斤6两,“薄皮大馅”全家幸福无比!
就在全家还沉侵在的幸福欢乐当中,我8岁那年年4月,厄运降临,我被无情的诊断为进行性肌营养不良,当时妈妈不敢相信这是真的,只是觉着自己的孩子比较难养,难带,付出了10分的努力教育他,可总是不尽如意,但,怎麽也不会相信是我患有罕见病这个事实。
可,事实不得不接受。所有化验结果摆在眼前,医院神经科专家,看着妈妈并惋惜的说:“没有好办法,肌肉萎缩进行性加重,直至二十岁左右生命终结,西医无法治疗,得要面对现实啊!”
心情是混乱复杂的,全家没有太好的主意,有病乱投医吧!医院跑了个遍,结果是一致的,西医没有好办法!中医,祖国的医学是博大精深的,翻阅无数的报纸网络,爸妈费尽周折终于找到了中医老专家,看到我后诊脉开方子,并告诉我要静养不能动,期待美好。
可,一个月过去了,我并不见起色,反而越发的急躁,嘴唇红的怕人,而且抽动症状频次很高,不停地在点头,吐痰,而且课上影响老师讲课出怪声。学校的老师在不停地告诉妈妈,孩子这样了别上学了,到专门的特殊学校学习吧,我们也没有好办法!
虽然,心碎。但,爸妈没有放弃对我的治疗,更不会放弃我学习的权利!决定找阿姨陪伴我上学还可以更好的约束照顾我,既然医治不对症就继续寻找,坚信祖国医学的伟大。
通过亲戚的介绍,我们找到了一位中医资深专家,专家的诊治方法让我们感到新奇,手诊治疗来看病,通过教授对该的治疗理念及信心的描诉,让我们看到了希望。针灸经络,中药,食疗加心理疏导,经过一段时间的治疗,我的抽动症状、多动症状好多了。
接下来就是找到更适合对症的治疗方法,进行康复训练。经过一段时间的治疗调整和康复训练,我进步很大,上,下楼梯也更有劲了。太开心了!家人们也暗暗松了一口气。
虽然随着时间的推移,我的身体运动能力越来越弱,在12岁时不得不坐在轮椅上。但是在这些过程中我逐渐学习到很多,心情也比较平静,在家人的爱的陪伴下一步步成长。
对于我的教育,爸妈没有放松,由于因病所致智力原因,学习成绩并不理想,但,妈妈一直作为我的良师益友,默默的陪伴我,让我尽量的减少学习的压力,以我的接受情况快乐学习,其实,对于我本身,学习不是目标,学会运用技能才是真正需要的东西。近6年中,我和妈妈快乐的在书画中翱翔。
我的画多次作为爱心礼物赠予前来为医患交流大会授课的国内外国专家,为协会及国内外专家做为一名传递交流的使者,尽自己微薄之力弘扬祖国的文化,为社会做着一些小小的贡献,这是多麽有意义的事情。年我荣获北京市人和书画院全国书法艺术网络大赛儿童组一等奖。假期里,全家会经常出去旅游,感受大自然赋予我们的美好,感谢生活,感受阳光,这是我们家庭快乐的源泉。
年9月,我顺利入中学,一直以来很担心的问题很容易的解决了,班主任老师很认可我的书画成绩,给我发挥的空间,让我负责学校的板报工作,能融入到正常的学校,与同龄孩子享有学习的权利,得到应有的人格尊重,这就是我们努力的目标,同时自己规划的学习计划为:每周2天的在校学习,2天的书画学习,1天的康复训练。这样,劳逸结合,随时调整给枯燥学习带来些兴致。
年1月我的故事节选自《儿童罕见病调查》一书,此书为人民日报出版,在国内新华书店发行,以选取15位身患罕见疾病孩子与病痛抗争的真实故事为题材,区别于以往的调查报告,用纪实的手法向公众讲述儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的境况。此书的出版旨在引起全社会的广泛