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小瑞与岑教授
刚出生6个月时,她就成了全国最小的换“心门”宝宝;如今长到了10岁,她又成了首个同时换上成人主动脉瓣、二尖瓣的儿童。让医生既心疼又佩服的是,10岁的她,已经接受多达6次的心脏手术!好不容易,这最后一次手术,她等来了根治的机会且手术成功,只要不做对抗性运动,她这辈子就能和正常人一样度过了。“正常”,多么普通的字眼,但对广州女孩小瑞(化名)和从未放弃过她的父母来说是多么宝贵!
文、图/广州日报全媒体记者何雪华通讯员郝黎、张蓝溪、靳婷、臧鑫
“补心”累累
小少女仍是个学霸
10岁的小瑞眼睛大大的,粉扑扑的小脸,笑起来格外可爱。看得出来她极爱粉色,粉外套里的套头衫也是粉嫩嫩的,少女气息扑面而来。让人难以想象的是,她胸前十几厘米的疤痕底下,藏着六次开胸心脏修复手术的累累痕迹。
与开朗娇俏的小瑞相比,陪伴在她身边的小瑞爸爸则略显沧桑。医院心外科综合病区主任、主任医师岑坚正忍不住感慨:“这十年来,亲眼看着他从满头乌发到双鬓斑白啊,真是太不容易了。”
10年间六度补心,其中一次还是摸索着赴美求医,迄今为止,女儿的治疗费用已超万元,但小瑞爸爸从未想过放弃。
两三岁的小瑞体贴父母,睡醒从不哭闹;6岁时,她就背下了首古诗词;7岁上学至今,成绩一直保持在班级前三名……在爸爸的眼里,小瑞不止是学霸、美少女,还是看着就令人开心的“小棉袄”。
10年求医:
终于等来了根治机会
记者了解到,小瑞的第六次手术,是全国首例同时换上成人型号主动脉瓣、二尖瓣的儿童病例,被认为是破除了儿童瓣膜置换手术的禁区。
去年12月3日,小儿心外科、心麻醉科、体外循环科、心外重症监护室、输血科……众多科室联手,手术时间从上午9时一直持续到下午5时。
此前,小瑞的胸骨及心包腔内粘连极为严重,专家仅用2小时就成功分离出心脏;灌注心肌麻痹液,小瑞心脏停跳;拆除原两瓣膜,剪开主动脉后壁、左房顶部,将切口延至左心耳根部,使用特殊的“衬裙”技术,将一枚27号的带瓣人工血管倒置缝合于二尖瓣位置,并将一枚23号机械瓣膜缝置于主动脉瓣位置。再利用一块菱形的牛心包补片,同时扩大二尖瓣及主动脉瓣瓣环,并修补手术切口。最后,开放主动脉,心脏再次跳动起来!
术后复查显示,小瑞的二尖瓣及主动脉瓣梗阻完全解除,人工瓣膜血流动力学参数十分理想。更让小瑞爸爸惊喜的是,这次换好的成人型号瓣膜,为小瑞生长发育留足了空间,足以满足一个70公斤体重成年人正常生活所需,只要不做对抗性运动,她这辈子将正常度过。
经过两周的调理,小瑞已经顺利出院。
小瑞爸爸:
10年求医,本身数学专业毕业的我、小瑞妈妈,说起治疗来都能头头是道了,小瑞同学的家长不止一次好奇地问我俩是什么科医生,了解情况后都说我俩是“女儿科”的。10年下来,我们觉得无论多好的团队,手术、治疗效果都不可能与患者和患者家属想象得一样完美!相信医生是除了父母之外最盼望孩子好的人了。
医院
心外科综合病区主任、主任医师岑坚正:
小儿瓣膜疾病一直以来都是心脏外科的技术难点。其中,婴幼儿瓣膜置换手术更因其难度巨大,风险极高,甚至被认为是手术禁区。医生最盼望得到的就是信任与鼓励,儿童装上成人瓣膜,还要扩瓣环,之前没有做过,但成功了,这意味着医患联手能为更多复杂瓣膜疾病的患儿及其家庭带去希望。
小瑞六次心脏外科手术均获得奇迹般的成功,是手术团队的呕心沥血、坚持不懈的努力成果,也离不开患者家属10年坚定不移的信任与鼓励,感谢他们!
六度开胸终获根治
第一次“补心”:3个月大修复二尖瓣
年,小瑞刚则出生三个月,那时她的小心脏,不比一颗核桃大多少。不幸的是,因为严重呼吸困难,医院被确诊为“完全性心内膜垫缺损,二尖瓣重度返流,重度肺动脉高压”,接受了第一次原发孔房缺损修补、室间隔缺损修补、二尖瓣成形手术。
第二次“补心”:6个月大置换二尖瓣
没想到的是,仅仅过了3个月,小瑞再次出现呼吸困难症状,她被带到医院小儿心脏外科,这也是岑坚正教授与小瑞一家的第一次接触。
情况紧急,检查发现,小瑞二尖瓣术后再度严重返流,已经失去二次修复可能。绝望之际,时任省医心脏外科主任的庄建教授当即决定为小瑞实施二尖瓣机械瓣置换手术,她也是当时全国最小的换瓣患儿。手术很成功,烂掉的“心门”一换好,解决了返流问题,小瑞终于能自由畅快地呼吸了。
然而,让小瑞父母揪心的是,庄建教授同时指出,由于人工瓣膜不能随孩子长大而“生长”,会逐渐出现二尖瓣狭窄,今后还需要第三次手术。
第三次“补心”:不足两周岁赴美换二尖瓣
为了寻求“想象中最好的医术”,小瑞一家费尽周折,联系了美国某举世闻名的心脏中心。等待半年多后,年8月,小瑞一家赶到美国。这次的手术采用的还是省医的方案——将17号主动脉瓣当二尖瓣用,只不过庄教授是斜着放,而这次小瑞心脏长大了一点,能正着放了。
第四次“补心”:第三次“补心”后两天补救误伤的主动脉瓣
第三次手术没能实现换大一点瓣的需求,让小瑞父母难过的是,术后两天,小瑞还在ICU里监护,却发现主动脉上有个小洞!原来,因为小瑞心脏才鸡蛋般大小,病灶显露困难,医生在术中误伤小瑞的主动脉瓣。无奈之下,只好再进手术室,将破损的主动脉瓣修复了,小瑞转危为安。
第五次“补心”:6岁换主动脉瓣
6岁的小瑞已是省医心外团队的“老病号”了,她每年要到省医检查两次。年,医生发现小瑞的身高远低于同龄人,6岁才1.08米高。经检查,发现是严重关闭不全的主动脉瓣惹的祸,于是,庄建教授再次带队,为小瑞实施了主动脉瓣环扩大(Konno术)及主动脉瓣置换术。本想将二尖瓣也换了,但术中监测发现跨瓣压差不大,保留了下来。
术后的小瑞终于有了一段相对正常的生长发育期,一年能长高10厘米~11厘米。
第六次“补心”:10岁,换两个成人型号“心门”
10岁的小瑞已长成一个亭亭玉立的小姑娘,而且正在快速生长发育中,但体内的两个瓣膜却严重跟不上步伐。年10月,小瑞肺炎住院,心脏彩超提示二尖瓣再次出现重度梗阻,跨瓣压差达到49mmHg,主动脉瓣同样存在中度梗阻。
让小瑞与父母都没想到的是,这次省医的心外团队竟然找到了一个可谓一劳永逸的根治办法——在庄建教授、省医心研所所长陈寄梅教授、岑坚正主任带领下,同时扩大小瑞的二尖瓣与主动脉瓣瓣环,并成功植入两枚成人型号的瓣膜!手术结束后到现在,小瑞已经安然度过1个多月,今后,她的两扇“心门”再也不用换了!
记者手记
祝福这对坚强乐观的父女!
小瑞,10年补心6次;小瑞爸爸,从未想过放弃,这对广州父女的坚强与乐观,连医生们都佩服得五体投地。
口服抗凝药物患者必须定期监测,从小瑞记事起,她就总是要抽血,情况不稳定的时候三天就要抽一次,情况好的话也要每月查一次。受病情影响,小瑞7岁才上小学,但她的学习成绩一直很好,同学都说“靠你拉高班级的平均分”。因为身体原因,小瑞不能上体育课,但平日里,就像个小马达一样,骑自行车、游泳、单排轮滑,样样都玩,吹葫芦丝、弹尤克里里、画画,唱歌,样样拿手。
如果说小瑞只是个未知世事艰的孩子,那小瑞的父亲就是知而勇者。小瑞的病情严重又复杂,但他从未放弃,为坚持治疗竭尽全力。
6岁前的小瑞,感冒、发烧、咳嗽是家常便饭,每个月有十几天都在看病,为此,小瑞爸爸从年就放弃了全职上班,而是在带娃之余灵活工作,挣下了超过万元的医疗费用。
“她的病彻底好了,我也可以重出江湖啦!”小瑞爸爸笑眯眯地说,一双弯月般的笑眼,与小瑞极为相似。祝福他们!